\u2018Je n'ai jamais quelque chose d'aussi simple qu'une entorse \u00e0 la cheville. C'est toujours tr\u00e8s grave : scl\u00e9rose en plaques, h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale et maintenant cancer du sein\u2019. La publicitaire Karin Spaink a subi une mastectomie au printemps dernier. En septembre, lorsque la chimioth\u00e9rapie sera termin\u00e9e, elle pr\u00e9voit de reprendre ses semaines de travail. Au fil des ans, je suis devenue plus forte\u2018.\u2019<\/p>\n\n\n\n
'Oh mon Dieu, c'est parti<\/strong> - C'est la premi\u00e8re chose \u00e0 laquelle j'ai pens\u00e9 lorsque j'ai senti cette bosse. Est-ce que \u00e7a peut s'arr\u00eater maintenant ? Mais sur qui s'\u00e9nerver ? En fait, les choses allaient beaucoup mieux pour moi. La scl\u00e9rose en plaques s'est affaiblie ces derni\u00e8res ann\u00e9es et je me suis bien remis de l'h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale. Je disais \u00e0 mes parents que nous devrions refaire ce tour. Mais parfois, je me dis que la troisi\u00e8me fois est la bonne, mais que cette fois-ci, \u00e7a ne marchera peut-\u00eatre pas.<\/p>\n\n\n\n Je ne sais pas si la scl\u00e9rose en plaques s'est apprivois\u00e9e ou si elle s'est r\u00e9fugi\u00e9e dans un coin. Il n'y a pas de cause \u00e9vidente \u00e0 mon r\u00e9tablissement. Bonne chance, je ne peux pas dire le contraire. Au fil des ans, il semble que je sois devenu plus fort. Je l'ai remarqu\u00e9 lorsque j'ai expuls\u00e9 mon ami Zenon en 2003. Il restait chez lui sans travail, ne cherchait rien de nouveau et devenait de plus en plus grincheux. C'est devenu un combat. Lorsqu'il est parti, j'ai ressenti comme une lib\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n Ma maison \u00e9tait un v\u00e9ritable capharna\u00fcm. Je voulais me l'approprier \u00e0 nouveau et j'ai commenc\u00e9 par red\u00e9corer la salle de bains. J'ai fini par peindre toute la maison. Cela m'a pris dix mois. Cinq minutes de peinture, dix minutes de repos. \u00c0 ma grande surprise, les choses se sont progressivement am\u00e9lior\u00e9es : je pouvais peindre pendant vingt minutes et m'asseoir pendant cinq minutes. Cela m'a donn\u00e9 confiance en moi. Je me suis dit : si je peux faire \u00e7a, je peux aussi essayer de retravailler. Bien s\u00fbr, j'\u00e9crivais d\u00e9j\u00e0 des articles pour Le Parool<\/em> et je donnais des conf\u00e9rences, mais c'\u00e9tait trop peu pour vivre. J'ai compris : j'ai 47 ans, c'est maintenant ou jamais.<\/p>\n\n\n\n Le 1er avril de l'ann\u00e9e derni\u00e8re, j'ai quitt\u00e9 le wao. J'ai organis\u00e9 une grande f\u00eate de r\u00e9int\u00e9gration. Dans l'id\u00e9al, j'aurais aim\u00e9 \u00eatre employ\u00e9e \u00e0 dur\u00e9e ind\u00e9termin\u00e9e, car on peut alors \u00eatre \u00e0 nouveau malade sans que cela ne nous affecte \u00e9norm\u00e9ment - apr\u00e8s tout, j'ai encore la scl\u00e9rose en plaques. Cela n'a pas fonctionn\u00e9 et j'ai donc cr\u00e9\u00e9 ma propre entreprise. J'ai maintenant une mission de trois ans pour produire une s\u00e9rie de brochures sur l'internet et les changements sociaux auxquels on peut s'attendre dans ce domaine au cours des dix prochaines ann\u00e9es. J'\u00e9cris \u00e9galement un livre sur l'histoire du magazine informatique Hack-Tic et du fournisseur d'acc\u00e8s \u00e0 Internet XS4all qui en est issu, mais surtout sur l'aspect social d'Internet. C'est un tel plaisir d'avoir un endroit o\u00f9 je peux exprimer mes id\u00e9es, mais au d\u00e9but, j'ai aussi trouv\u00e9 effrayant d'\u00e9crire pour quelqu'un d'autre. Si cela n'aboutissait \u00e0 rien avant, c'\u00e9tait une perte de temps et d'efforts, mais je n'avais fait que me d\u00e9cevoir moi-m\u00eame. Je ne veux pas d\u00e9cevoir quelqu'un d'autre. Mais les choses allaient vraiment bien. Je travaillais 55 heures par semaine et j'adorais \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n En avril, mon sein droit a \u00e9t\u00e9 amput\u00e9. J'\u00e9tais convaincue que cela me rendrait tr\u00e8s malheureuse. Mes amis m'ont dit : tu es du genre \u00e0 te promener sans proth\u00e8se, tu peux le faire. Mais j'ai pens\u00e9 : vous pensez tous cela, mais je ne peux pas le faire cette fois-ci. Je n'y arriverai pas.<\/p>\n\n\n\n L'apparence a toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s importante pour moi. Lorsque j'ai d\u00fb commencer \u00e0 me d\u00e9placer en fauteuil roulant, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 m'habiller de mani\u00e8re plus extravagante pour que les gens me regardent d'abord, puis seulement le fauteuil roulant. Je marchais de fa\u00e7on d\u00e9sordonn\u00e9e, mais j'avais l'air bien. Aujourd'hui, la chose m\u00eame qui m'aidait - mon apparence - \u00e9tait affect\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n Jusqu'\u00e0 la fin, j'ai pens\u00e9 que je ne pourrais pas me passer d'une proth\u00e8se. Je voulais une reconstruction mammaire imm\u00e9diate. La nuit pr\u00e9c\u00e9dant l'op\u00e9ration, je voulais encore quitter l'h\u00f4pital. Mais quand je me suis r\u00e9veill\u00e9e - il y avait un gros morceau de plastique sur mon sein - j'\u00e9tais tellement soulag\u00e9e qu'il n'y en ait plus. Une photo a \u00e9t\u00e9 prise quelques heures apr\u00e8s l'op\u00e9ration : j'\u00e9tais assise dans mon lit, rayonnante, avec un seul sein et une cicatrice.<\/p>\n\n\n\n Quelques jours plus tard, j'ai entam\u00e9 une conversation avec un homme, un autre patient. Il le voit, j'ai pens\u00e9 pendant tout ce temps, et je me suis sentie tr\u00e8s mal \u00e0 l'aise. Il m'a demand\u00e9 pourquoi j'\u00e9tais \u00e0 l'h\u00f4pital. Lorsque j'ai expliqu\u00e9 que mon sein avait \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9, il s'est av\u00e9r\u00e9 qu'il ne l'avait pas vu du tout. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, je n'ai plus jamais envisag\u00e9 de proth\u00e8se. Seules certaines robes sont plus jolies avec un rembourrage, mais je n'ai encore rien trouv\u00e9 \u00e0 ce sujet.<\/p>\n\n\n\n Une grande partie de mon sein est encore engourdie parce que tous les nerfs sont coup\u00e9s. Ils ont enlev\u00e9 un morceau de 13 centim\u00e8tres sur 11 centim\u00e8tres et de 5,5 centim\u00e8tres de profondeur. Vous vous rendez compte ? Je n'ai pas encore l'impression d'\u00eatre physiquement \u00e0 moi, mais la cicatrice commence \u00e0 s'habituer. Mon cr\u00e2ne chauve me donne l'impression d'\u00eatre une \u00e9trang\u00e8re, car on ne voit jamais de femmes chauves. Je ne porte un couvre-chef que contre le soleil et le froid. Je ne le cache pas.<\/p>\n\n\n\n Le changement ext\u00e9rieur n'a pas \u00e9t\u00e9 trop p\u00e9nible. Bien s\u00fbr, mon corps vieillissait d\u00e9j\u00e0 et j'ai parfois trouv\u00e9 cela d\u00e9sagr\u00e9able, mais il faut s'y habituer. Pour une trentenaire, c'est beaucoup plus intense, je pense. La perte d'un sein est plus difficile, les traitements provoquent une m\u00e9nopause pr\u00e9coce, il faut se demander si l'on veut des enfants - et si l'on peut encore en avoir - et penser \u00e0 la mort. En raison de ma scl\u00e9rose en plaques, j'avais d\u00e9j\u00e0 pens\u00e9 \u00e0 tout cela. Cela ne rend pas les choses plus faciles, mais elles sont moins lourdes d'un seul coup.<\/p>\n\n\n\n Dans notre pays, on parle toujours du cancer cardiovasculaire et du cancer du poumon, mais le cancer du sein est le cancer le plus fr\u00e9quent aux Pays-Bas et on en entend beaucoup moins parler. Un millier de diagnostics par mois ! Nous devons commencer \u00e0 y pr\u00eater beaucoup plus d'attention. J'ai grandi dans le f\u00e9minisme, avec des livres sur la connaissance de son corps, etc. Je savais comment faire un examen des seins, mais j'ai aussi pens\u00e9 que la premi\u00e8re fois, ce ne serait rien. J'aurais d\u00fb aller directement chez le m\u00e9decin. Il y a encore tant de femmes qui ne se font pas examiner ou qui ne savent pas comment le faire. Une campagne comme celle du Ruban rose a du sens, mais \u00e0 mon avis, elle est beaucoup trop molle. Il semble y avoir des affiches dans les cabines d'essayage de Hunkem\u00f6ller, mais pourquoi ne pas les accrocher dans toutes les cabines d'essayage ? C'est aussi pour cette raison que j'ai accept\u00e9 une interview \u00e0 Nova<\/em>, Il y a quelques mois. Seulement si nous parlons aussi de l'aspect social, ai-je dit. Parce que c'est plut\u00f4t merdique pour moi, mais je ne pense pas que ce soit un sujet de conversation en Nova<\/em> de valeur.<\/p>\n\n\n\n Les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes s'en tiennent encore trop souvent au profil de risque classique des femmes de plus de 50 ans. Le site Internet www.de-amazones.nl regorge d'histoires de jeunes femmes qui ont \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9es chez elles parfois jusqu'\u00e0 trois fois. Lorsqu'elles arrivent enfin \u00e0 l'h\u00f4pital, il est trop tard. Ces femmes meurent parce que le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste est aveugl\u00e9 par le profil de risque, elles meurent \u00e0 cause des statistiques. Les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes doivent \u00eatre sensibilis\u00e9s au fait que le cancer du sein est une cause tr\u00e8s importante de d\u00e9c\u00e8s chez les jeunes femmes.<\/p>\n\n\n\n Je suis atteinte de la forme la plus agressive. Apr\u00e8s la chimioth\u00e9rapie, je recevrai encore une ann\u00e9e d'immunoth\u00e9rapie et cinq ans d'hormonoth\u00e9rapie. Malgr\u00e9 ce traitement, je peux d\u00e9velopper des m\u00e9tastases dans les os, le foie et les poumons. Un an et demi apr\u00e8s la chimioth\u00e9rapie est le point critique. Si vous passez les cinq premi\u00e8res ann\u00e9es, il y a de bonnes chances que cela se termine bien. Le malheur, c'est que si vous avez des m\u00e9tastases, vous mourrez. C'est un point c'est tout. On peut essayer de l'\u00e9tirer, mais la question est alors de savoir jusqu'o\u00f9 et pendant combien de temps. Il faudra bien fixer une limite \u00e0 un moment donn\u00e9. Je ne sais pas o\u00f9 je la mettrai quand j'en arriverai l\u00e0. Plus qu'avec la SEP, je continue \u00e0 penser que je ne pourrai pas faire face aux choses, alors qu'en r\u00e9alit\u00e9 elles ne sont pas si graves. Ma limite se d\u00e9place peut-\u00eatre plus loin que je ne l'ai toujours pens\u00e9.<\/p>\n\n\n\n Au d\u00e9part, je pensais aussi que je d\u00e9testerais me retrouver \u00e0 nouveau nue devant quelqu'un. Je pense maintenant que ce ne sera pas si terrible. Je ne le d\u00e9guise pas, tout le monde peut donc voir qu'il n'y a plus rien ici. Je n'ai pas \u00e9t\u00e9 avec quelqu'un depuis Zenon et cela me convenait, j'\u00e9tais bien trop occup\u00e9e. En amour, je suis une gitane, je n'aime pas les relations \u00e0 long terme. C'est comme pour les sujets sur lesquels j'\u00e9cris. Je peux m'y plonger compl\u00e8tement, mais \u00e0 un moment donn\u00e9, j'en ai dit ce que je voulais en dire et j'en ai tir\u00e9 ce que je pouvais en tirer. C'est finalement la m\u00eame chose avec mes relations. Ces derniers temps, j'ai recommenc\u00e9 \u00e0 regarder autour de moi. Mais ce qui est d\u00e9licat, c'est que la personne avec laquelle je suis en relation aujourd'hui doit faire face au fait que j'aurai peut-\u00eatre des m\u00e9tastases dans deux ans.<\/p>\n\n\n\n Il m'arrive de regretter de n'avoir personne avec qui passer du temps. C'est ce qu'un amant peut faire plus qu'un ami, aussi bon soit-il. Il dit : \"Spaink, garde ta patate, maintenant je te tiens juste pour un moment\". Avec les amis, je me retrouve quand je me sens relativement bien. J'ai une forte tendance \u00e0 me d\u00e9fendre et je pense qu'un ami est plus \u00e0 m\u00eame de le voir. Je leur permets \u00e9galement de s'en rendre compte plus facilement.<\/p>\n\n\n\n Je ne sais pas exactement d'o\u00f9 vient cette grossi\u00e8ret\u00e9. Ce n'est pas par peur d'accabler les gens, car je ne ressens pas cela avec mes amis. Avant, j'avais peur de dire que je n'y arriverais pas parce que je pensais que je m'effondrerais compl\u00e8tement. Je ne pouvais pas non plus me disputer avec mes amis ou mes proches ; c'est li\u00e9 \u00e0 cela. Une fois, j'\u00e9tais tr\u00e8s en col\u00e8re contre un petit ami. J'ai eu une vision de moi-m\u00eame : si je me mets en col\u00e8re maintenant, je vais traverser la pi\u00e8ce comme un ouragan et tout d\u00e9truire. Ce n'est pas permis, donc je ne peux pas me mettre en col\u00e8re. Comme s'il n'y avait pas de juste milieu. J'ai alors implos\u00e9, pour ainsi dire, compl\u00e8tement enferm\u00e9e en moi-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n C'est peut-\u00eatre la peur de perdre le contr\u00f4le. Encore une fois, je n'ai pleur\u00e9 qu'une seule fois, apr\u00e8s avoir re\u00e7u les r\u00e9sultats de l'examen des tissus. Un ami m'a ramen\u00e9e \u00e0 la maison, nous avons bu un verre, mais ce n'est qu'apr\u00e8s son d\u00e9part que je me suis assise et que j'ai pleur\u00e9. Pendant une heure, de mani\u00e8re incontr\u00f4l\u00e9e, les larmes ont coul\u00e9 sur mes joues. La p\u00e9riode pr\u00e9c\u00e9dant la premi\u00e8re chimio a \u00e9t\u00e9 difficile. J'\u00e9tais devenue dure, plus rien ne m'int\u00e9ressait, j'\u00e9tais proche de la d\u00e9pression. C'est parce que je ne savais pas \u00e0 quoi m'attendre. Cette chimioth\u00e9rapie \u00e9tait comme une montagne inconnue, dont on ne conna\u00eet ni la hauteur ni la profondeur des vall\u00e9es. Aujourd'hui, je peux explorer le terrain et atteindre des objectifs. Je sais que ceci se produit, que cela ne se produit pas, que je dois faire attention \u00e0 cela. Je peux y r\u00e9fl\u00e9chir et cela m'aide \u00e0 donner une place aux choses.<\/p>\n\n\n\n C'est aussi pour cette raison que j'ai commenc\u00e9 \u00e0 tenir un blog, pour montrer ce qu'il en est. Par exemple, je ne sais pas comment r\u00e9pondre aux compliments, ils me rendent maladroite. Les gens me disent : tu es toujours aussi belle. C'est tr\u00e8s gentil et r\u00e9confortant, mais j'ai tendance \u00e0 donner ensuite toute une liste de mes maux. C'est comme si j'indiquais que quelqu'un ne devrait pas me faire de compliments, mais si je ne dis rien, tout le monde pense que je ne suis pas si mal que \u00e7a. Comment sortir de cette situation ?<\/p>\n\n\n\n L'\u00e9criture m'aide \u00e0 comprendre ce genre de choses. En fait, au d\u00e9but, je n'avais pas du tout envie d'\u00e9crire sur le sujet, je me sentais comme un patient. Mais c'est ce que je sais faire : r\u00e9fl\u00e9chir au fonctionnement de la maladie, tant sur le plan social qu'individuel, et \u00e9crire \u00e0 ce sujet. J'ai r\u00e9cemment commenc\u00e9 une rubrique dans Contact m\u00e9dical<\/em>. Et je vais \u00e9crire un livre \u00e0 ce sujet. Il est pr\u00e9vu pour le printemps 2008.<\/p>\n\n\n\n Je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e ces derniers temps, c'est de plus en plus difficile. Travailler est difficile, mais il n'y a pas de loi sur la maladie. Cela me fait peur, m\u00eame si je sais que je ne devrais pas m'en pr\u00e9occuper maintenant. J'ai du mal \u00e0 travailler, ma concentration est tr\u00e8s faible. Mais si vous vous laissez faire, vous vous enfoncez encore plus. C'est pourquoi j'essaie de continuer \u00e0 travailler. Mon livre d'histoire est maintenant en suspens. Je termine ma chimioth\u00e9rapie en septembre et j'esp\u00e8re revenir \u00e0 une semaine de travail compl\u00e8te apr\u00e8s cela. Ce livre arrive, malgr\u00e9 tout. Je le veux. Je l'ai promis.<\/p>\n\n\n\n Si j'apprenais aujourd'hui que j'ai des m\u00e9tastases, je ne me sentirais peut-\u00eatre pas si mal que \u00e7a. J'ai eu une vie agr\u00e9able. Oui, j'ai \u00e9t\u00e9 victime de brimades, j'ai souffert d'anorexie il y a longtemps et j'ai tent\u00e9 de me suicider. Quand on met tout cela bout \u00e0 bout, ma vie ressemble \u00e0 une vall\u00e9e de larmes. Mais cela donne une fausse image, car on oublie alors toutes les bonnes choses. Le bilan est tr\u00e8s positif. J'ai des parents adorables, des amis chers et j'ai fait toutes les choses que je pensais bonnes et importantes. Gr\u00e2ce \u00e0 la scl\u00e9rose en plaques, j'ai toujours compris qu'il ne fallait rien remettre \u00e0 plus tard parce que je ne serais peut-\u00eatre plus capable de le faire demain.<\/p>\n\n\n\n Je ne saurais dire ce qu'aurait \u00e9t\u00e9 ma vie sans la scl\u00e9rose en plaques. Je ne crois pas qu'une maladie grave d\u00e9finisse votre caract\u00e8re, au mieux elle l'aiguise. J'ai une certaine tendance au radicalisme. Mais aurais-je \u00e9t\u00e9 moins franc si je n'\u00e9tais pas tomb\u00e9 malade ? Je ne pense pas, je l'\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 avant. Je ne suis pas quelqu'un de discret. En fait, je devrais mener une vie r\u00e9guli\u00e8re, ne pas fumer, ne pas me faire plaisir, me coucher \u00e0 l'heure. J'aurais alors plus de chances de faire taire les maladies. Mais ce n'est pas une garantie et en plus, j'aurais une vie que je n'aime pas. Alors, je mourrai plus t\u00f4t si n\u00e9cessaire. Je ne suis pas fait pour une vie calme et tranquille\u2019.\u2019<\/p>\n\n\n\n \u2018Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.\u2019 Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. \u2018In de loop der jaren ben ik sterker geworden.\u2019 \u2018O […]<\/p>\n","protected":false},"author":330,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_eb_attr":"","_themeisle_gutenberg_block_has_review":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":3,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"federated","wpai_meta_description":"","footnotes":"","jetpack_publicize_message":"","jetpack_publicize_feature_enabled":true,"jetpack_social_post_already_shared":false,"jetpack_social_options":{"image_generator_settings":{"template":"highway","default_image_id":0,"font":"","enabled":false},"version":2}},"categories":[16518,9619,11687],"tags":[43],"class_list":["post-107632","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-featured","category-media","category-donatie-gevraagd","tag-interview"],"views":3434,"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack-related-posts":[{"id":93511,"url":"https:\/\/cultureelpersbureau.nl\/fr\/2024\/02\/word-lid-van-nsc-akademie-van-kunsten-toneel-van-vertwijfelde-zoektocht-naar-engagement\/","url_meta":{"origin":107632,"position":0},"title":"Devenir membre de NSC ? - Acad\u00e9mie des arts \u00e9tape de la recherche d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de l'engagement","author":"Wijbrand Schaap","date":"13 f\u00e9vrier 2024","format":false,"excerpt":"\"Le vote pour Wilders est peut-\u00eatre un vote dissident, mais apparemment le racisme explicite n'est pas un obstacle pour toutes ces personnes. 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