Wanneer hij, aan het eind van zijn performance, bovenop een vijf meter hoge paal staat, en maar moeilijk zijn evenwicht lijkt te houden, houdt het publiek de adem in. Net als Jesse zelf, maar die doet dat niet vrijwillig. Hem hebben we een voorstelling lang zien worstelen met zuurstofslangen en bloedwaardemeters, regelmatig pauzerend om weer lucht te krijgen.
Wat als Jesse Huygh, de circusacrobaat, zichzelf toch heeft overschat? Wat als dit de laatste keer is dat hij deze act doet? Alles kan, want we hebben net drie kwartier lang gekeken naar de worsteling van deze nog niet eens zo oude acrobaat met zuurstofgebrek.
Jesse Huygh heeft taaislijmziekte (Mucoviscidose of Cystic Fibrosis), een erfelijke longziekte die ongeneeslijk is, en die de patiënt het ademen vrijwel onmogelijk maakt. Zijn voorstelling ‘A Deux Mètres’ gaat erover. Hij speelt hem vooral in ziekenhuizen en zorgcentra.
We spreken elkaar Tilburg. Daar speelt hij zijn voorstelling, mede geproduceerd door Circusfestival Circolo dat 20 oktober begint, in de tuin van Het Laar, een verpleegtehuis. Zijn publiek bestaat uit aan rolstoelen en rollators gebonden senioren, sommigen net als hij met een zuurstoftank uitgerust.
Zeldzame mutatie
‘Ze hebben mij op mijn 12e pas gediagnosticeerd met Taaislijmziekte’, vertelt hij na afloop, terwijl zijn team het mobiele podium met de beroemde ‘Chinese Paal’ inpakt. ‘Voor die tijd dachten ze gewoon dat ik een beetje kwakkelde. Het was moeilijk om mij te categoriseren omdat ik een zeer zeldzame mutatie heb. Dat heeft tijd nodig gehad. Er waren nog maar zes mensen in Europa ontdekt met deze mutatie. Ik zat niet bij het general package.’
Was je toen al bezig met circus en acrobatiek?
‘Met circus nog niet. Ik heb altijd wel heel veel gesport, met judo en gymnastiek. Pas op mijn 14de ben ik begonnen met circus.’
Waarom?
‘Waarom? Omdat het leuk is! Op de middelbare school was er een optie om twee uur per week na lestijd acrobatiek te doen. Omdat ik altijd al heel sportief was, ging het me makkelijk af. Ik ging het steeds meer doen.’
Wat wist je over de ziekte destijds?
‘Je neemt het mee in alles wat je denkt. Vooral ook in gesprekken met bezorgde ouders: “Ga jij dan altijd in die stoffige theaters werken?” Enerzijds is het heel positief, want sporten is gezond, het helpt je longinhoud te vergroten. Je krijgt meer plaats in je torso. Het is ook een passie die me weer energie en drive geeft om goed voor mezelf te zorgen en ervoor te gaan. Anderzijds zit ik wel vaak in een omgeving die niet positief is voor longpatiënten.’
25 jaar
De voorstelling is een duet met acrobate Rocio Garrote en bevat prachtige muziek en indringende teksten. Die teksten vertellen over Jesse’s ziekte en de moeite die hij moet doen om voldoende lucht te hebben voor zijn act. Maar ook voor zijn leven. Mensen met taaislijmziekte worden niet oud. Een van de zinnen die het meeste indruk maakte was: ‘In theorie is Jesse dood.’ Dat hakt er nogal in.
‘Toen ik 12 was en ik gediagnosticeerd werd, vertelde men dat de gemiddelde levensverwachting 25 was. Taaislijmziekte werd lange tijd als een kinderziekte beschouwd omdat niemand er oud mee werd. Toen ik 24 werd ben ik naar een kinderarts gegaan, omdat er nog geen specialisten waren die deze ziekte met volwassenen behandelen. Inmiddels is de levensverwachting 45, en blijft hij toenemen met verbeterde medicatie.’
‘In mijn huidige realiteit is het dus niet meer hoe ik erover denk. Ik begin ook te denken aan pensioensparen en dat soort grappen.’
Hij lacht. ‘Frustrerend. Ik had daar niet op gerekend. Wie weet, wat had ik anders gedaan als ik niet in een carpe diem mindset zat? Wat als ik een ander beroep had gekozen? Maar, so far, so good.’
Hoe lang kun je met acrobatiek doorgaan?
Ik ken acrobaten van zestig jaar, maar die zijn heel zeldzaam. Mensen vinden meestal tegen de veertig hun eigen weg. Naast optreden geef ik ook les op circushogescholen, dus mijn meest waarschijnlijke evolutie zou zijn om meer en meer les te geven.’
In deze voorstelling speel je met de verwachting van mensen in het publiek, die denken dat je op je laatste benen loopt en zo voorgoed kunt omvallen.
‘Ik doe dat bewust. Er is geen enkel gevaar. Wat je nu ziet is allemaal heel erg beheerst. Mijn gezondheid is dankzij nieuwe medicatie heel veel verbeterd sinds we deze voorstelling maakten. Twee jaar geleden, toen ik hieraan begon, had ik nog maar 34 procent longcapaciteit. Het was echt heel moeilijk, en ik had ook echt nodig dat er zuurstof werd gegeven en mijn bloedwaarden werden bijgehouden. Inmiddels gaat het fysiek veel beter en kan ik de voorstelling zonder zuurstoftank en zonder pauzes doen. De worsteling is vorm. Nu kan ik me volledig richten op de inhoud. Ik speel nu met een herinnering.’
‘We zijn eraan begonnen toen ik zelf in het ziekenhuis lag. Toen ik als patiënt en klant die nood begon te voelen om vanuit mijn kamer een voorstelling te kunnen zien. Voor de zoveelste keer in het ziekenhuis in dat kleine kamertje met die witte muren, kon ik alleen maar iets tekenen om een keer iets anders te zien.’
Nood aan cultuur
‘Ik had eigenlijk gewoon nood aan cultuur te zien. Daar ging ik toen over babbelen met Rocio, mijn compagnon, die me belde als een goede vriendin. Ik zei: “wat zou het leuk zijn om een voorstelling te zien in plaats van alleen maar een paar verplegers en een parking”. Zij kwam vrij direct met het idee dat ik dan maar zelf een voorstelling moest gaan maken, maar dat ik dan wel eerst moest zorgen dat ik uit dat ziekenhuis geraakte, als longpatiënt met covid. Ze zei: “als dat je nog levend lukt, dan zien we nog wat we kunnen doen. Maar dan doen we geen solovoorstelling, maar doen we iets waarbij we rekening houden met dat zuurstoftankje.”.’
‘De voorstelling is conceptueel helemaal bedacht voor de zorgsector. We kunnen de geluidsinstallatie zelfs via een ethernetkabel verbinden met het netwerk van het ziekenhuis, zodat ook bedlegerige patiënten het kunnen meemaken vanuit hun kamer.’
Tranen
De muziek en de tekst zijn indringend, de voorstelling is daardoor ook zoveel meer dan alleen maar een circusact. A Deux Mètres is een duidelijk voorbeeld van de ontwikkeling van circus tot een echte kunstvorm, vergelijkbaar met modern (dans)theater. Precies wat co-producent Circolo ook al jaren laat zien. Dat merk je ook aan de reacties: de senioren en hun begeleiders in Tilburg zijn diep onder de indruk.
‘Het is zelden dat we geen traan zien. Ik krijg heel rakende berichten van patiënten of van mensen die iemand zijn kwijtgeraakt. In deze periode herkennen heel veel mensen het neusbrilletje (het klemmetje waarmee de zuurstofslang op de neus wordt vastgezet, ws), want ademnood is nogal actueel tijdens de pandemie.’
‘Toen we in Den Bosch op Theaterfestival Boulevard speelden (in 2021) was daar ook een mucopatiënt van in de veertig die na de voorstelling eindelijk met zijn kinderen over zijn ziekte mucoviscidose had kunnen praten, wat daarvoor nooit een gesprek was geweest. Hij had een longtransplantatie gehad en het ging nu beter. Nu kon hij echt een gesprek met zijn kinderen hebben over dat onderdeel van zijn leven.’
Is er verschil tussen gezond publiek en dit publiek in zorginstellingen?
Daar is zeker verschil in. Mensen die naar zomerfestivals komen die hebben een andere etiquette, omdat mensen ook meer gewend zijn aan minder vanzelfsprekende kunst. In instellingen heb je een andere focus en ook andere gesprekken. Ik ben eigenlijk vrij verrast hoe geconcentreerd de mensen naar mijn voorstelling kijken. In het begin zijn ze nog wat verward en schuiven ze wat, maar na vijf minuten merk je dat ze er helemaal in zitten.
De voorstelling is heel teder en kwetsbaar. Met zo’n thema: hoe werk je aan zoiets?
‘Het begint met een idee. We zijn random materiaal gaan verzamelen: wat kun je allemaal met die luchtslang doen, hoe beïnvloedt dat mijn bewegingen? Dat fysieke materiaal steek je vervolgens in een boekentasje, dat zet je naast je neer en dan ga je bedenken wat je wil zeggen en hoe je het gaat zeggen.’
‘Ik werk met een dramaturge samen om te zorgen dat de verhaallijn klopt. Ik babbel ook met psychologen omdat we wel degelijk gevoelig publiek benaderen. Dan moet je je afvragen of het wel oké is dat ik op scène ga zeggen dat ik dood zou moeten zijn. Maken we mensen kapot die zelf met die kwestie zitten, en die dat opeens plompverloren voorgeschoteld krijgen?’
Hoe was het voor jezelf om dit te doen?
‘Het creatieproces was niet zonder emoties. Het ging toen niet goed met mij, en het was vrij recent na een doktersafspraak waar een dokter het voor het eerst met mij had gehad over een longtransplantatie. Als volgende stap als ik niet beter zou worden. Tijdens een improvisatie heeft Rocio daar iets over gezegd en was ik echt even helemaal van mijn donder, omdat het op een hele andere manier binnenkwam. Ik had het nog niet genoeg verteerd.’
‘Het was een intensief en zwaar proces, maar ook verrijkend en helend. ik voel me nu heel goed tegenover mijn ziekte. Ik heb mijn situatie geaccepteerd. Dat zuurstoftankje heb ik ook heel bewust in de voorstelling gebruikt, omdat ik merkte dat ik heel beschaamd was om dat in het openbaar te dragen. Door de voorstelling is dat veranderd. Als je het nodig hebt, maar niet gebruikt omdat je onzeker bent om het tijdens mijn lessen voor de klas om te doen, dat is toch anders? Daarom koos ik ervoor om het dan maar in een keer voor drieduizend man in te doen. Wat zou me dan nog letten om het voor tien man in de klas in te doen?’
Goed om te weten
English (UK) 
Nederlands 
Français 
