Le mois dernier, De Arbeiderspers a publié le roman Le noble autiste par Romana Peace, basé sur la vie avec son fils Charlie, atteint d'une déficience intellectuelle et d'autisme. Conversation sur ce qu'elle a appris de lui et d'autres événements de la vie. 'Ce n'est pas Charlie qui est fou, c'est le monde qui est fou'.
La "normalité" n'est pas normale
'Quand mon fils Charlie dansait sur le rebord de la fenêtre à l'âge de 2 ans, j'ai crié : "Je veux qu'il soit normal !". Mon entraîneur m'a alors dit : mais c'est normal pour lui. Charlie a maintenant 16 ans. Il ne parle pas, mais il utilise le langage des signes et il sait établir le contact et donner de l'amour. Il ne sait ni écrire ni calculer, mais il aime aider à faire la cuisine, écoute beaucoup de musique et lit des livres.
Ce qui m'a le plus marqué, c'est qu'à un moment donné, j'ai réalisé : attends un peu, ce n'est pas Charlie qui est fou, c'est le monde qui est fou. C'est pour cela que j'ai fait cette performance Qui a peur de Charlie Stevens ? fait et le livre Le noble autiste écrit. NOUS ne pouvons voir le monde que d'une seule manière, avoir un jugement fixe sur ce qui est "normal". Comment tu t'assieds sur une chaise, à quelle distance tu peux te tenir de quelqu'un, comment tu établis le contact et combien de temps tu peux regarder quelqu'un dans les yeux - il y a des règles attachées à tout. Notre langage en est également rempli : c'est la tradition, ce n'est pas comme ça que ça doit être, ce n'est pas censé être. C'est ainsi que nous élevons nos enfants. Notre comportement est totalement appris.
Grâce à Charlie, j'ai commencé à voir le monde différemment. Il m'a appris ce qu'est la vraie communication. Et à quel point notre conception de l'intelligence est limitée. Nous vivons dans un monde rigide, où tout le monde doit s'intégrer alors qu'en fait, personne ne s'intègre vraiment. Les normes de comportement sont fixes, les lignes à l'intérieur desquelles nous sommes autorisés à colorier sont proches les unes des autres. Je le remarque moi-même ; toute ma vie, les gens m'ont dit : tu es toujours trop. Tu es trop, trop occupée, trop dominante, tu prends le dessus. Je ne suis pas du genre clair et superficiel, je suis parfois sombre, vraiment sombre. Ou tout simplement trop enthousiaste. Parce que ça non plus, ce n'est pas permis, être extrêmement enthousiaste, ça fait aussi peur aux gens. Je tombe toujours à l'extérieur, mes extrêmes sont condamnés. Je peux être plus moi-même sur scène qu'en dehors ; je joue surtout quand je ne suis pas sur scène. Je me sens donc seul. C'est vraiment mon plus gros problème : la solitude. Et cela s'aggrave au lieu de s'atténuer.
Mon objectif est de ressembler de plus en plus à Charlie. À cause de son autisme, il ne peut pas mettre de masque. Il est à cent pour cent lui-même, toujours et partout. Avec lui, le contact est un vrai contact, dans sa forme la plus pure. Oui, il se comporte comme un adolescent et a les mêmes besoins que n'importe quel autre garçon de son âge. Mais pour moi, il est aussi une source d'inspiration. Tout ce dont je suis fier, je l'ai appris de Charlie.
Tout le monde est un personnage
'Le théâtre m'a appris à être plus tolérant et plus curieux envers les autres. Moins de jugement. J'ai commencé à mieux écouter et observer l'autre personne. Parce que pour jouer quelqu'un, je dois me mettre à sa place, dans ses idées et ses motivations. Dans la récente représentation Nous sommes là pour Robbie J'ai joué le rôle de la nouvelle petite amie noire de la fille cadette, issue d'une riche famille blanche de La Haye. Bon, je suis moi-même noire et gay, mais je trouve plus intéressant de chercher ce que je ne reconnais pas. Par exemple, je suis moi-même très présente et dominante, alors que mon personnage est observateur et peu loquace.
Le métier d'acteur m'a fait prendre conscience que nous sommes en fait tous des personnages. La façon dont tu t'habilles, dont tu marches, dont tu parles, dont tu te comportes dit quelque chose de ce que tu veux rayonner, de la façon dont tu veux te faire valoir. Ce sont tous des choix. Et j'ai découvert que l'on peut manipuler avec cela. De 20 à 30 ans, par exemple, j'avais l'air d'une fille, avec des cheveux longs, du maquillage et des talons. Les gens réagissaient à moi de cette façon : ils me trouvaient belle et sexy. Maintenant, j'ai consciemment choisi un look androgyne, le plus neutre possible. Cela me calme. C'est la forme qui me convient le mieux maintenant : une tabula rasa.'
Je ne suis pas mon sexe
'De six à quatorze ans, je me suis comporté comme un garçon, j'ai pensé que j'étais aussi un garçon. Je faisais pipi debout, j'attrapais des souris, je jouais sur les chantiers, je draguais les filles. Ma mère me disait toujours : Romana, si on te parle, tu n'es pas un garçon, tu es une fille. Mais elle ne disait pas : arrête ce comportement de garçon. Je n'étais pas obligée de porter des jupes.
Pourtant, presque tous les jours, on me prend pour un homme. L'autre jour, dans le métro, une petite fille de 4 ans m'a regardé et m'a demandé : "Maman, c'est un monsieur ou une dame ?". On me renvoie parfois aux messieurs et il m'arrive aussi souvent que quelqu'un me demande : "Monsieur, savez-vous quelle heure il est ?". J'aime la plupart des gens qui essaient de cacher le fait qu'ils ont fait une erreur ou qui rient très fort par embarras. Pourquoi devrais-je en être blessé ? Cela signifierait que j'ai moi-même une image stéréotypée de ce qu'une femme doit être ou ressembler. Franchement, je trouve tout aussi véhément quelqu'un qui me dit : "Madame, savez-vous quelle heure il est ?". Car pourquoi s'adresser à quelqu'un en fonction de ce qu'il a entre les jambes ? En fait, je trouve cela plutôt impertinent.
Ces jours-ci, je me trouve dans une pédé scèneAvec le temps, beaucoup de mes amis et de mes connaissances jouent avec le genre. Ils s'identifient comme neutres, ou comme des femmes un jour et des hommes le lendemain. J'ai fini par m'accorder cette liberté aussi. Je considère vraiment la dualité du genre comme une limitation. Je me sens femme à cent pour cent, même si je ne suis pas une femme stéréotypée. En fin de compte, je suis juste Romana".
Je suis peut-être moins sévère avec moi-même
'Je sens que ma force est inépuisable. Je peux tout faire. C'est ainsi que j'ai été élevée : il n'y a aucune raison de ne pas être capable de faire quelque chose. Mes deux frères, ma sœur et moi sommes tous super forts, sûrs de nous et confiants. Si quelque chose ne marche pas, tu dois faire en sorte que ça marche, tu ne jettes pas l'éponge. Tout finit toujours par s'arranger. L'échec ne fait pas partie de mon vocabulaire - je ne comprends pas, ce n'est pas possible. Et je ne devrais pas non plus. Alors si quelque chose ne marche pas - par exemple, une relation qui se termine - j'ai peur et je me sens seul. Je préfère alors me réfugier dans un coin.
J'aimerais être plus gentille, plus douce avec moi-même. Pour que parfois je puisse me dire : c'est comme ça parfois, Romana, c'est comme ça que la vie se passe. Je suis en train d'apprendre cela. J'ai un bon thérapeute depuis dix ans. Comme mon fils Charlie est autiste et handicapé mental, nous avons suivi une thérapie familiale dès la naissance. Plus tard, j'ai suivi une thérapie pour moi-même. Je vois ça comme une remise en forme, comme un entretien mental. Je mets de l'ordre dans tout ça. Parfois, je ne parle pas à mon thérapeute pendant six mois, parfois nous nous appelons toutes les semaines. Lorsque j'ai été invitée pour la première fois à Le monde a tourné la porteJ'étais tellement tendue. Puis elle pose des questions : de quoi as-tu peur exactement ? En nommant les choses, ça calme à l'intérieur.
J'essaie d'être de plus en plus honnête sur mes sentiments, avec moi-même mais aussi avec les autres. C'est un avantage de vieillir : j'ose progressivement le faire davantage. L'autre jour, je suis partie en vacances avec une amie et j'ai dit au préalable que je n'aimais pas quand quelqu'un commençait immédiatement à poser des questions à un moment où je me sentais mal. Est-ce que je peux me contenter de cela pendant un moment ? Il y a quelques années, je n'aurais pas osé parler de quelque chose comme ça. J'aurais alors pensé : il n'y a que dans ta chambre que tu peux être triste, tout seul.'
La confiance engendre la confiance
'André et moi cherchons pour notre fils un endroit où il pourra vivre à plein temps. Charlie vit actuellement alternativement trois jours avec moi à Rotterdam et quatre jours avec son père à Driebergen. Mais il vaut mieux pour lui qu'il ait sa propre vie, car nous mourrons aussi un jour. Je ne me suis pas encore fait à cette idée. Non, non, oh non. C'est l'enfer. Je veux et en même temps je ne veux pas, s'il te plaît, parce que je déteste ça. On ne se sent jamais bien dans une institution comme celle-là, parce que ce n'est jamais vraiment une maison, car les surveillants n'y vivent pas - c'est leur lieu de travail. C'est aussi la raison pour laquelle il m'arrive d'aller au DWDD Sat : Je voulais faire de Charlie un BN pour qu'il soit bien traité.
Mais en fait, cela signifie que je pense plutôt négativement à Charlie. Je crains que si son père et moi ne sommes plus là, personne ne pourra l'aimer autant. Qu'il ne s'en sorte pas. Comme si tous ces gens qui l'entourent ne s'intéressaient à lui que parce qu'ils sont payés pour le faire. En fait, c'est très méchant de ma part de supposer que Charlie ne serait pas capable de s'attacher à quelqu'un. Il m'arrive aussi de me rendre coupable d'une chose que beaucoup d'autres parents font aussi : "Laisse-moi faire, chéri". Ce qui revient en fait à dire : parce que tu ne peux pas. En effet, je ne peux pas laisser Charlie en liberté dans la rue, car il se ferait renverser par une voiture. Mais je peux toujours me concentrer sur les choses qu'il peut faire, et j'essaie de le faire consciemment. C'est-à-dire travail en cours. Je dois me répéter à voix haute : ayez foi en votre enfant. Je dois apprendre à faire confiance, et apprendre à faire confiance. Tu vois ce que je veux dire ? C'est avec la confiance comme "ce poing à ce poing" : la confiance engendre la confiance. J'essaie toujours d'imaginer Charlie en train de me dire : tu crois vraiment que je vais me laisser faire et que je vais devoir me promener avec une couche toute la journée ? J'essaie de lui faire confiance. Charlie est mon enfant, sa force aussi est inépuisable. Lui aussi obtient exactement ce qu'il veut.
Ça marche toujours
'J'avais 16 ans quand j'ai rejoint les Témoins de Jéhovah par l'intermédiaire d'un ami. C'était l'âge où je me posais de grandes questions sur la vie, et là, ils avaient des réponses pour moi. Mais quand j'ai rejoint les Témoins de Jéhovah à 19 anse J'ai avoué que j'avais eu des relations sexuelles avec un garçon et j'ai dû faire pénitence. Je n'avais plus le droit de m'asseoir au premier rang à l'église ; désormais, je devais m'asseoir à l'arrière. Je pense que c'est stupide ; tu devrais en fait rapprocher une brebis galeuse du cercle au lieu de la mettre à la périphérie, parce qu'alors elle ne fera que s'éloigner. Et c'est aussi ce qui s'est passé. Comme je n'avais de toute façon plus le droit de participer, je suis partie dans le monde.
J'ai eu un bon contact avec Dieu pendant ces années chez les Jéhovah, et cela n'a fait que s'améliorer après ma sortie. Ma connaissance de la Bible était bonne, je connaissais donc le texte : il n'y a personne qui connaisse ton cœur aussi bien que Dieu, pas même toi-même. Cela m'a fait comprendre : Dieu m'a créé et sait qui je suis. Il connaît mon cœur et sait que je doute, que je cherche et que je fais des erreurs, que je peux faire des choses méchantes ou stupides, mais il sait aussi qu'en réalité, j'ai simplement peur ou je suis triste. Il me comprend et a la douceur que les gens n'ont pas.
Cette prise de conscience m'a apporté la paix et la confiance. Je médite presque tous les jours et je parle aux dieux, à l'univers, au vent, au ciel, à l'eau, à nos ancêtres. Et j'obtiens toujours des réponses, je suis toujours entendue. Si la baby-sitter téléphone, cinq minutes avant que je doive partir, ma sœur est juste en train de rouler dans la rue. Tout se passe toujours bien - j'en ai fait l'expérience de plus en plus profondément. Je n'obtiens pas toujours tout comme je l'ai "commandé", mais comme c'est juste. Les étoiles sont de mon côté.
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