Mes colocataires m'apprennent à ressentir et à écouter Teun Toebes (22 ans) vit dans une maison de retraite pour changer de l'intérieur la prise en charge des personnes au cerveau défaillant.

Teun Toebes (22) deelt keuken, badkamer en wc niet met medestudenten maar met mensen met dementie. Hij schreef er een boek over: VerpleegThuis. Het boek kwam afgelopen week binnen op nummer 1 in de Bestseller 60. Tot zijn grote vreugde, want Toebes wil zoveel mogelijk mensen bereiken met zijn missie: de zorg voor mensen met een haperend brein veranderen. ‘Het is onbegrijpelijk dat we in de laatste fase van ons leven worden opgesloten. Dat niemand je meer vraagt wat jij eigenlijk wil.’

Notre vie ici

‘Dag schat, goedemorgen.’ Teun Toebes geeft huisgenote Jeanne een dikke pakkerd op haar wang. De oude dame kijkt hem met twinkelende ogen aan. Ze heeft net haar ontbijt op, en zit aan tafel te babbelen met Leny. ‘Kijk, deze journaliste komt met me praten over mijn boek,’ zegt Toebes terwijl hij zijn arm om haar schouder slaat en haar even tegen zich aandrukt. ‘Dat weet je toch, hè, dat ik een boek heb geschreven? Jullie komen er ook in voor. Het gaat over ons leven hier.’ Leny knikt. ‘Ik wil het graag lezen.’

De 22-jarige student Zorgethiek en beleid wandelt door de gang van het woonzorgcentrum in Utrecht waar drie woningen met ieder zes tot acht bewoners met elkaar in verbinding staan. Het is tien uur in de ochtend, en een van de zorgmedewerkers helpt bewoonsters Tineke en Elly met hun boterhammen. Afgezien van het systeemplafond, de grote deur en de felle verlichting zou Toebes’ kamer bijna een normale studentenkamer kunnen zijn. Bijna, want zijn huisgenoten zijn geen student maar mensen met dementie en hij woont op de gesloten afdeling van een verpleeghuis.

Over zijn ervaringen tijdens het eerste jaar schreef hij een boek, VerpleegThuis. Daarin vertelt hij wat hij leert van zijn huisgenoten met een haperend brein, hoe het leven in een verpleeghuis is en vooral: hoe het anders kan en beter moet. Het is een hartenkreet waarmee hij de zorgwereld en onze kijk op dementie wil veranderen. Teun Toebes is iemand met een missie.

‘Ik ben in een verpleeghuis gaan wonen omdat ik me zorgen maak over hoe we in Nederland omgaan met mensen met dementie,’ vertelt Toebes terwijl hij op zijn kamer koffie zet. ‘Een paar jaar geleden werd de jongste zus van mijn oma opgenomen in het verpleeghuis waar ik op dat moment werkte. Toen ontdekte ik dat mensen met dementie geen stem meer krijgen; er wordt nooit gevraagd wat zij belangrijk vinden. Aan het einde van hun leven wordt hun alle zelfbeschikkingsrecht en vrijheid ontnomen – de kern van ons mens-zijn.’

Goulument, pendant un moment

De enige juiste manier om te begrijpen hoe het is in een verpleeghuis te leven én er iets aan te kunnen veranderen, was door er zelf te gaan wonen, besloot Toebes. Zijn moeder moest wel even slikken toen haar zoon vorig jaar met het plan op de proppen kwam. ‘Ze had verwacht dat ik ooit bij haar op bezoek zou komen in een verpleeghuis, niet andersom. Als ik mensen vertel dat ik in een verpleeghuis woon, kijken ze alsof ze water zien branden. Dat zegt alles over de manier waarop we als samenleving uit elkaar zijn gegroeid.’

Het beeld dat veel mensen hebben van dementie is veel zwarter dan de werkelijkheid, weet Toebes inmiddels uit ervaring. Hij geniet oprecht van het wonen in Voorhoeve. Natuurlijk, soms gaat er een huisgenoot dood, maar daar staat tegenover dat het samenzijn intens is, en ontwapenend. ‘Vanochtend stond mijn overbuurvrouw in pyjama op de gang toen ik met natte haren uit de douche kwam. “Ik ben net wakker,’” zei ik, ‘”Jij ook?’” Ze knikte en vroeg: “Woon jij ook hier?” Het contact is elke keer weer bijzonder. Met veel huisgenoten heb ik een sterke band.’

Aucune distinction

Hoewel de meeste mensen het onderwerp dementie liever mijden, is het volksziekte nummer één en treft het inmiddels een op de vijf Nederlanders. ‘Iederéén krijgt er dus mee te maken, je krijgt het zelf of een naaste gaat dementeren. Je kunt CEO zijn maar dementie maakt geen onderscheid. We moeten eindelijk gaan beseffen dat het over ons allemaal gaat. Als we niet veranderen, zitten we er later zelf ook zo bij.’

Toebes staat voor het raam en wijst naar buiten, naar de buitenwereld: ‘Wat ik onbegrijpelijk vind is dat mensen met dementie worden opgesloten. Ze leven op gesloten afdelingen waardoor ze volledig worden afgesneden van de samenleving. Ik kijk uit op een prachtige tuin en een groen hek. Ik kan de buitenwereld die daarachter ligt niet eens zíén.’

Uit angst voor wat er zou kunnen gebeuren mogen bewoners niet zomaar naar buiten; daar is toestemming voor nodig van de wettelijke vertegenwoordiger of er moet een zorgverlener bij zijn. ‘Alles is gericht op veiligheid en het vermijden van elk risico – er zou maar eens iemand de straat op lopen, er zou maar iets gebeuren. Bij elk incident wordt het beleid verder aangescherpt. De verpleegzorg is een veiligheidsdienst geworden. De mensen met een haperend brein zijn daarvan het slachtoffer want zij worden uitgesloten van de samenleving en niet meer als gelijkwaardig beschouwd.’

Résident comme tous les autres

Teun is de enige bewoner met de code van de voordeur, maar ook een huisgenoot als alle andere. Hij deelt de badkamer en de wc, ’s avonds eten ze gezamenlijk. ‘Ik weet alleen van mijn huisgenoten wat zij mij vertellen. Hoe oud ze zijn, welke vorm van dementie ze hebben, wat hun ziektebeelden zijn – geen idee. Dat is fijn want zo blijven ze mijn huisgenoten in plaats van patiënten. Muriëlle geeft me advies in de liefde, met Ad kijk ik voetbal. Hij praat trouwens het liefst over mooie vrouwen.’

Over amoureuze relaties gesproken: of hij een date mee naar zijn kamer mag nemen is meestal een van de eerste vragen die hem worden gesteld. Net als de andere bewoners mag Toebes vrienden of geliefden gewoon mee naar huis nemen. ‘Als ik iemand meeneem stel ik diegene altijd voor aan mijn huisgenoten. Muriëlle vertelt me naderhand dan vaak uitgebreid wat ze van die persoon vond.’

Toujours jeune

De student steekt zijn hoofd om de hoek bij zijn buurvrouw die druk in de weer is met het maken van ansichtkaarten. In haar kamer staat een piano: ‘Spelen gaat niet meer, mijn vingers zijn te stijf.’ Ze tikt met haar wijsvinger tegen haar slaap. ‘Maar de muziek zit nog wel in mijn hoofd.’  ‘Ook ordinaire liedjes?’ grapt Toebes. ‘Soms wel,’ lacht zijn buurvrouw. Toebes geeft haar een knipoog. ‘Ja, we blijven altijd jong.’

Op de kleurige muren van de woonkamer en keuken hangen foto’s. De voordeur is voorzien van een mooi stadsbeeld – een tikje ironisch, aangezien bewoners niet vrij naar buiten kunnen. Op veel vlakken kan het nog wel wat menselijker, vindt Toebes. ‘Waarom slapen de bewoners bijvoorbeeld in een ziekenhuisbed in plaats van hun eigen bed? Waarom nepbloemen? Waarom staat er een speelgoedhond in de vensterbank terwijl Tineke haar hond niet mee mocht nemen toen ze hiernaartoe verhuisde? Waarom hebben de bewoners een andere wc dan het bezoek en verplegend personeel, alsof er twee categorieën mensen zijn? Daardoor word je in de laatste fase van je leven onnodig van je waardigheid beroofd.’

Aan de goede zorgen en intenties van het personeel ligt het niet, zegt Toebes, zij doen meer dan hun best. Maar ook zorgverleners zitten vast in dit systeem en hebben nauwelijks ruimte om vanuit hun hart en gevoel te werken vanwege alle regels en protocollen. ‘We hebben als samenleving dit systeem gecreëerd, daarom zijn wij de enigen die het kunnen veranderen.’

Sentir et écouter

Die laatste fase kan ook voor mensen met dementie zoveel méér zijn dan leven van maaltijd naar maaltijd, wachtend op de dood. Volgens Toebes wordt onderschat wat ze nog kunnen en willen. Als iemand niet meer in staat is zelf contact te zoeken, betekent dat niet dat diegene er geen behoefte aan heeft. Veel mensen denken ten onrechte dat het geen zin heeft met mensen met dementie iets leuks te gaan doen, ‘want dat vergeten ze toch weer.’ Toebes: ‘Dat doet me zo’n pijn. Omdat we zo gefocust zijn op rationaliteit sluiten we een grote groep mensen uit op basis van wat wij zien als een ‘beperking’. Maar ook mensen met een haperend brein hebben een rijk gevoelsleven. Sterker nog, mijn huisgenoten hebben mij leren voelen en luisteren.’

Hoelang hij nog in zijn ‘VerpleegThuis’ blijft wonen, weet Teun niet. ‘Ik heb geen einddatum, zoals mensen met dementie die ook niet hebben. Dit is geen tijdelijk project, maar een manier van leven met een serieuze boodschap.’

Een boodschap die steeds meer mensen enthousiast maakt, merkt Toebes tot zijn grote vreugde. Zo was hij samen met huisgenoten Ad en Muriëlle te gast bij de talkshow Op1: ‘De eerste keer dat verpleeghuisbewoners zélf iets over corona mochten zeggen.’ Op sociale media zoals Instagram en LinkedIn heeft hij inmiddels een flinke schare volgers.

Inmiddels zijn z’n familie en vrienden ook helemaal om. Toebes doet er alles aan om het leven binnen en buiten de zorginstelling zoveel mogelijk met elkaar in contact te brengen. Een plicht die onze samenleving ook op zich moet nemen, vindt hij, want dát houdt mensen met dementie erbij. ‘Van de zomer had ik mijn caravan hier in de tuin neergezet en zaten we vaak samen met mijn moeder tot half één ’s nachts biertjes te drinken en te praten. Het was fantastisch. Dát is leven.’