Lorsque, à la fin de son spectacle, il se tient au sommet d'un poteau de cinq mètres de haut, luttant pour garder l'équilibre, le public retient son souffle. Tout comme Jesse lui-même, mais il ne le fait pas volontairement. Pendant toute une représentation, nous l'avons vu se débattre avec des tuyaux d'oxygène et des jauges de sang, s'interrompant régulièrement pour reprendre de l'air.
Et si Jesse Huygh, l'acrobate du cirque, s'était finalement surestimé ? Et si c'était la dernière fois qu'il faisait ce numéro ? Tout est possible, car nous venons de passer trois quarts d'heure à regarder cet acrobate même pas vieux lutter contre le manque d'oxygène.
Jesse Huygh a mucoviscidose (Mucoviscidose ou fibrose kystique), une maladie pulmonaire héréditaire incurable qui rend la respiration pratiquement impossible pour le patient. Son spectacle "A Deux Mètres" parle de cette maladie. Il le joue surtout dans les hôpitaux et les centres de soins.
Nous rencontrons Tilburg. C'est là qu'il joue son spectacle, coproduit par le Festival du Cirque Circolo à partir du 20 octobre, dans le jardin de Het Laar, une maison de retraite. Son public est composé de personnes âgées en fauteuil roulant ou en déambulateur, dont certaines, comme lui, sont équipées d'une bouteille d'oxygène.
Mutation rare
On ne m'a diagnostiqué la mucoviscidose qu'à l'âge de 12 ans", raconte-t-il ensuite, alors que son équipe remplit la scène mobile avec le fameux "mât chinois". Avant cela, ils pensaient simplement que j'étais un peu malade. Il était difficile de me catégoriser parce que j'ai une mutation très rare. Cela a pris du temps. Seules six personnes avaient été découvertes en Europe avec cette mutation. Je ne faisais pas partie des paquet général.’
Tu aimais le cirque et l'acrobatie à l'époque ?
Avec le cirque, pas encore. J'ai toujours fait beaucoup de sport, avec le judo et la gymnastique. Ce n'est qu'à l'âge de 14 ans que j'ai commencé à faire du cirque.'
Pourquoi ?
Pourquoi ? Parce que c'est amusant ! Au lycée, il y avait une option pour faire de l'acrobatie deux heures par semaine après les cours. Comme j'ai toujours été très sportif, ça m'est venu facilement. J'ai commencé à en faire de plus en plus.
Que savais-tu de la maladie à l'époque ?
'Tu l'emportes dans tout ce que tu penses. Surtout aussi dans les conversations avec des parents inquiets : "Alors, tu vas toujours travailler dans ces théâtres poussiéreux ?" D'un côté, c'est très positif, parce que l'exercice est sain, il permet d'augmenter ta capacité pulmonaire. Tu as plus de place dans ton torse. C'est aussi une passion qui me redonne de l'énergie et de la motivation pour prendre soin de moi et foncer. D'un autre côté, je me retrouve souvent dans un environnement qui n'est pas positif pour les patients atteints de maladies pulmonaires.'
25 ans
Le spectacle est un duo avec l'acrobate Rocio Garrote et se caractérise par une belle musique et des paroles poignantes. Ces paroles parlent de la maladie de Jesse et des efforts qu'il doit faire pour avoir assez d'air pour son numéro. Mais aussi pour sa vie. Les personnes atteintes de mucoviscidose ne vieillissent pas. L'une des phrases qui m'a le plus impressionné est : " En théorie, Jesse est mort ". Ça, c'est de l'audace.
'Quand j'avais 12 ans et que j'ai été diagnostiquée, on m'a dit que l'espérance de vie moyenne était de 25 ans. Pendant longtemps, la mucoviscidose a été considérée comme une maladie infantile parce que personne ne vieillissait avec elle. Quand j'ai eu 24 ans, je suis allée voir un pédiatre parce qu'il n'y avait pas encore de spécialistes qui traitaient cette maladie avec des adultes. Entre-temps, l'espérance de vie est de 45 ans, et elle continue d'augmenter grâce à l'amélioration des médicaments.'
'Donc dans ma réalité actuelle, ce n'est plus comme ça que j'y pense. Je commence aussi à penser à l'épargne retraite et aux blagues de ce genre.'
Il rit. C'est frustrant. Je n'avais pas compté là-dessus. Qui sait, qu'aurais-je fait d'autre si je n'avais pas été dans une L'état d'esprit carpe diem sat ? Et si j'avais choisi une autre profession ? Mais, jusqu'à présent, tout va bien.’
Combien de temps peux-tu continuer à faire de l'acrobatie ?
Je connais des acrobates de soixante ans, mais ils sont très rares. En général, les gens trouvent leur propre voie autour de quarante ans. En plus de me produire, j'enseigne aussi dans des collèges de cirque, donc mon évolution la plus probable serait d'enseigner de plus en plus.'
Dans ce spectacle, tu joues avec l'attente des personnes du public, qui pensent que tu marches sur tes dernières jambes et que tu pourrais tomber pour de bon.
Je le fais consciemment. Il n'y a aucun danger. Ce que tu vois maintenant est très contrôlé. Ma santé s'est beaucoup améliorée grâce à de nouveaux médicaments depuis que nous avons fait cette performance. Il y a deux ans, quand j'ai commencé, je n'avais que 34 % de capacité pulmonaire. C'était vraiment difficile, et j'avais aussi vraiment besoin d'oxygène et de surveiller mes niveaux sanguins. Aujourd'hui, je vais beaucoup mieux physiquement et je peux faire la performance sans bouteille d'oxygène et sans pause. La lutte, c'est la forme. Maintenant, je peux me concentrer pleinement sur le contenu. Je joue maintenant avec une mémoire.
Nous avons commencé quand j'étais moi-même à l'hôpital. Quand, en tant que patient et client, j'ai commencé à ressentir ce besoin de pouvoir voir un spectacle depuis ma chambre. Pour la énième fois à l'hôpital, dans cette petite chambre aux murs blancs, je ne pouvais que dessiner quelque chose, juste pour voir quelque chose de différent pour une fois.'
Besoin de culture
'En fait, j'avais juste besoin de voir la culture. J'ai alors commencé à en parler avec Rocio, mon associée, qui m'a appelée comme une bonne amie. Je lui ai dit que ce serait bien de voir un spectacle au lieu de quelques infirmières et d'un parking. Elle a tout de suite eu l'idée que je devais aller faire un spectacle moi-même, mais que je devais d'abord m'assurer de sortir de cet hôpital, en tant que patient pulmonaire atteint de covidie. Elle m'a dit : "Si tu y arrives vivant, nous verrons ce que nous pouvons faire. Mais alors nous ne ferons pas une performance en solo, nous ferons quelque chose qui prendra en compte cette bouteille d'oxygène.''
'Le spectacle est entièrement conçu pour le secteur des soins de santé. Nous pouvons même connecter le système sonore au réseau de l'hôpital via un câble Ethernet, afin que les patients alités puissent également en faire l'expérience depuis leur chambre.'
Larmes
La musique et les paroles sont pénétrantes, ce qui fait que le spectacle est bien plus qu'un simple numéro de cirque. A Deux Mètres est un exemple clair de l'évolution du cirque vers une véritable forme d'art, comparable au théâtre (de danse) moderne. Exactement ce que le coproducteur Circolo montre également depuis des années. Les réactions le prouvent : les seniors et leurs superviseurs à Tilburg sont profondément impressionnés.
'Il est rare que nous ne voyions pas une larme. Je reçois des messages très touchants de patients ou de personnes qui ont perdu quelqu'un. En ce moment, beaucoup de gens reconnaissent les lunettes de nez (le petit clip qui fixe le tube d'oxygène au nez, ws), car l'essoufflement est tout à fait d'actualité pendant la pandémie.'
'Lorsque nous avons joué au Theatre Festival Boulevard à Den Bosch (en 2021), il y avait également là un patient atteint de mucoviscidose âgé d'une quarantaine d'années qui, après la représentation, a enfin pu parler à ses enfants de sa maladie, la mucoviscidose, ce qui n'avait jamais fait l'objet d'une conversation auparavant. Il avait subi une greffe de poumon et se portait mieux. Maintenant, il pouvait vraiment avoir une conversation avec ses enfants sur cette partie de sa vie.'
Y a-t-il une différence entre le public sain et ce public dans les établissements de santé ?
Il y a vraiment une différence à ce niveau. Les gens qui viennent aux festivals d'été qui ont une étiquette différente, parce que les gens sont aussi plus habitués à l'art moins évident. Dans les institutions, vous avez une attention différente et aussi des conversations différentes. Je suis en fait assez surprise de voir à quel point les gens sont concentrés lorsqu'ils regardent ma performance. Au début, ils sont encore un peu confus et traînent un peu les pieds, mais au bout de cinq minutes, vous remarquez qu'ils sont totalement à fond.
La performance est très tendre et vulnérable. Avec un tel thème : comment travaillez-vous sur quelque chose comme ça ?
Tout commence par une idée. Nous avons commencé à collecter du matériel au hasard : que pouvez-vous faire avec ce tuyau d'air, comment affecte-t-il mes mouvements ? Vous mettez ensuite ce matériel physique dans un sac à livres, vous le posez à côté de vous et vous commencez à réfléchir à ce que vous voulez dire et à la façon dont vous allez le dire.'
'Je travaille avec un dramaturge pour m'assurer que l'intrigue est correcte. Je discute aussi avec des psychologues parce que nous nous adressons à des publics sensibles. Ensuite, vous devez vous demander s'il est acceptable que je monte sur scène et que je dise que je devrais être mort. Sommes-nous en train de détruire des personnes qui sont elles-mêmes aux prises avec ce problème, en leur présentant tout à coup cette question sans ménagement ?
Qu'est-ce que cela t'a fait de faire cela ?
'Le processus de création ne s'est pas fait sans émotions. Je n'allais pas bien à l'époque, et c'est tout récemment, après un rendez-vous chez le médecin, qu'un médecin m'avait parlé pour la première fois d'une greffe de poumon. Comme une prochaine étape si je n'allais pas mieux. Au cours d'une improvisation, Rocio a dit quelque chose à ce sujet et j'ai vraiment paniqué pendant un moment, parce que c'est arrivé d'une manière complètement différente. Je ne l'avais pas encore suffisamment digéré".
'Ce fut un processus intense et difficile, mais aussi enrichissant et curatif. Je me sens maintenant très bien face à ma maladie. J'ai accepté ma situation. J'ai également utilisé cette bouteille d'oxygène de manière très consciente lors du spectacle, car j'avais remarqué que j'étais très gênée de la porter en public. Le spectacle a changé cela. Si tu en as besoin mais que tu ne l'utilises pas parce que tu n'es pas sûre de pouvoir la mettre pendant mes cours devant la classe, c'est différent, n'est-ce pas ? C'est pourquoi j'ai choisi de le mettre devant trois mille personnes à la fois à ce moment-là. Qu'est-ce qui me gênerait alors de le mettre devant dix personnes en classe ?".
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