Afgelopen maand verscheen bij De Arbeiderspers de roman De nobele autist van Romana Vrede, gebaseerd op het leven met haar zoon Charlie, die een verstandelijke beperking en autisme heeft. Gesprek over wat ze van hem en andere levensgebeurtenissen heeft geleerd. ‘Niet Charlie is gek, de wereld is gek.’
‘Normaal’ is niet normaal
‘Toen mijn zoon Charlie als 2-jarig jongetje in de vensterbank stond te dansen, riep ik: “Ik wil dat hij normaal doet!” Mijn coach zei toen al: maar dit is voor hém normaal. Charlie is nu zestien. Hij praat niet, maar gebruikt wel gebarentaal en hij kan goed contact maken en liefde geven. Schrijven of rekenen kan hij niet, maar hij vindt het leuk om mee te helpen koken, luistert veel naar muziek en leest boekjes.
Mijn grootste inzicht was dat ik op een gegeven moment besefte: wacht even, niet Charlie is gek, de wéreld is gek. Daarom heb ik de voorstelling Who’s Afraid of Charlie Stevens? gemaakt en het boek De nobele autist geschreven. Wíj kunnen maar op één manier naar de wereld kijken, hebben een vaststaand oordeel over wat “normaal” is. Hoe je op een stoel zit, hoe dicht bij iemand je kunt staan, hoe je contact maakt en hoelang je iemand in de ogen mag kijken – overal zitten regels aan vast. Onze taal zit er ook vol mee: dit is traditie, zo hoort dat niet, dat is niet de bedoeling. Zo voeden we onze kinderen op. Ons gedrag is totaal aangeleerd.
Door Charlie ben ik anders naar de wereld gaan kijken. Hij heeft me geleerd wat werkelijk communiceren is. En hoe beperkt we denken over intelligentie. We hebben een rigide wereld, waar iedereen in moet passen terwijl eigenlijk niemand er echt in past. De gedragsnormen zijn vastomlijnd, de lijntjes waarbinnen we mogen kleuren liggen dicht bij elkaar. Dat merk ik zelf ook; mijn hele leven zeggen mensen al tegen mij: jij bent altijd zo véél. Je bent te veel, te druk, te dominant, je neemt de boel over. Ik ben geen licht, oppervlakkig type, ik ben soms ook donker, écht donker. Of juist te enthousiast. Want dat mag ook niet, extreem enthousiast zijn, daar worden mensen ook bang van. Altijd val ik erbuiten, worden mijn uitersten veroordeeld. Op het toneel kan ik meer mezelf zijn dan daarbuiten; ik acteer vooral als ik niet op het toneel sta. Daardoor voel ik me eenzaam. Dat is echt mijn allergrootste probleem: eenzaamheid. En dat wordt eerder erger dan minder.
Het is mijn streven steeds meer als Charlie te worden. Door zijn autisme kan hij geen masker opzetten. Hij is honderd procent zichzelf, altijd en overal. Bij hem is contact écht contact, in zijn meest pure vorm. Ja, hij gedraagt zich als een puber en heeft dezelfde behoeftes als elke andere jongen van zijn leeftijd. Maar voor mij is hij ook een bron van inspiratie. Alles waar ik trots op ben, heb ik van Charlie geleerd.’
Iedereen is een personage
‘Toneelspelen heeft me geleerd toleranter en nieuwsgieriger te zijn tegenover anderen. Minder veroordelend. Ik ben beter naar de ander gaan luisteren en kijken. Want om iemand te kunnen spelen, moet ik me in diegene verplaatsen, in diens ideeën en motieven. In de recente voorstelling We zijn hier voor Robbie speelde ik de nieuwe, zwarte vriendin van de jongste dochter uit een rijk, wit Haags gezin. Nou ben ik zelf zwart en gay, maar ik vind het interessanter om te zoeken naar wat ik niet herken. Zo ben ik zelf heel aanwezig en dominant, terwijl mijn personage juist observerend en niet zo mondig is.
Door het acteren ben ik gaan inzien dat we in feite allemáál een personage zijn. De manier waarop je je kleedt, loopt, praat, gedraagt, zegt iets over wat je wilt uitstralen, hoe je wilt overkomen. Het zijn allemaal keuzes. En ik heb gemerkt dat je daarmee kunt manipuleren. Van mijn twintigste tot mijn dertigste zag ik er bijvoorbeeld uit als een meisje, met lang haar, make-up en hakjes. Zo werd er ook op me gereageerd: mensen vonden me mooi en sexy. Nu heb ik juist heel bewust gekozen voor een androgyn uiterlijk, zo neutraal mogelijk. Daar word ik rustiger van. Dit is de vorm die me nu het beste past: een tabula rasa.’
Ik ben niet mijn sekse
‘Van mijn zesde tot mijn veertiende gedroeg ik me als een jongetje, dácht ik ook dat ik een jongen was. Staand plassen, muizen vangen, op bouwplaatsen spelen, meisjes versieren. Mijn moeder zei steeds: Romana, als iemand je aanspreekt, je bent geen jongetje maar een meisje. Maar ze zei niet: stop met dit jongensachtige gedrag. Ik hoefde geen rokjes aan.
Nog vrijwel dagelijks word ik aangezien voor een man. Toen ik laatst in de metro zat, keek een meisje van 4 me aan en vroeg ze: “Mama, is dat nou een menéér of een mevróúw?” Ik word soms verwezen naar het herentoilet en ik maak ook vaak mee dat iemand me vraagt: “Meneer, weet u hoe laat het is?” Mensen die proberen te verbergen dat ze zich hebben vergist of uit gêne heel hard gaan lachen, vind ik het leukst. Waarom zou ik erdoor gekwetst zijn? Dat zou betekenen dat ik zelf óók een stereotiepe beeld heb van hoe een vrouw moet zijn of eruit moet zien. Eerlijk gezegd vind ik net zo heftig als iemand zegt: “Mevrouw, weet u hoe laat het is?” Want waarom spreken we iemand aan op dat wat ie tussen zijn benen heeft? Dat vind ik eigenlijk best impertinent.
Tegenwoordig verkeer ik in een queer scene, veel van mijn vrienden en kennissen spelen met gender. Ze identificeren zich als genderneutraal, of de ene dag als vrouw en de andere dag als man. Die vrijheid ben ik mezelf ook gaan gunnen. Ik zie de dualiteit van sekse echt als een beperking. Ik voel me honderd procent vrouw, ook al ben ik dan geen stereotiepe vrouw. Uiteindelijk ben ik gewoon Romana.’
Ik mag zachter voor mezelf zijn
‘Ik heb het gevoel dat mijn kracht onuitputtelijk is. Ik kan alles aan. Zo ben ik opgevoed: er is geen reden om iets niet te kunnen. Mijn twee broers, zus en ik zijn allemaal supersterk, zelfverzekerd en vol zelfvertrouwen. Als iets niet lukt, moet je zorgen dat het lukt, je gaat niet bij de pakken neer zitten. Het komt altijd voor elkaar. Falen komt niet in mijn vocabulaire voor – ik snap het niet, het kán niet. Het mág ook niet. Dus als iets onverhoopt toch niet lukt – bijvoorbeeld een relatie die uitgaat – word ik daar bang en eenzaam van. Dan kruip ik het liefst weg in een hoekje.
Ik zou wel wat vriendelijker, zachter voor mezelf willen zijn. Zodat ik soms kan denken: zo gáát het soms nou eenmaal, Romana, dat is hoe het leven loopt. Dat ben ik aan het leren. Ik heb al tien jaar een goede therapeute. Omdat mijn zoon Charlie autisme en een verstandelijke beperking heeft, kregen we vanaf zijn geboorte gezinstherapie. Later ging ik in therapie voor mezelf. Ik zie het als fitness, als mentaal onderhoud. Even de boel opruimen. Soms spreek ik mijn therapeute een halfjaar niet, soms bellen we iedere week. Toen ik voor de eerste keer te gast was bij De Wereld Draait Door, was ik zó gespannen. Dan stelt ze vragen: waar ben je dan precies bang voor? Door dingen te benoemen, wordt het rustiger vanbinnen.
Ik probeer steeds eerlijker te zijn over mijn gevoel, tegenover mezelf maar ook tegenover anderen. Dat is een voordeel van ouder worden: ik durf dat langzamerhand ook meer. Laatst ging ik met een vriendin op vakantie en gaf ik van tevoren aan dat ik het niet zo fijn vind als iemand meteen vragen begint te stellen op een moment dat ik me rot voel. Mag ik daar dan gewoon even mee zijn? Zoiets zou ik een paar jaar geleden nog niet hebben durven bespreken. Dan had ik gedacht: alleen op je kamer kun je verdrietig zijn, in je eentje.’
Vertrouwen brengt vertrouwen voort
‘André en ik zoeken een plek voor onze zoon waar hij fulltime kan gaan wonen. Charlie woont nu afwisselend drie dagen bij mij in Rotterdam en vier dagen bij zijn vader in Driebergen. Maar voor hem is het beter als hij een eigen leven krijgt, want wij gaan ook een keer dood. Ik heb me nog niet met dat idee verzoend. Nee, nee, o nee. Het is de hel. Ik wil het wel en tegelijk ook niet, alsjeblieft niet, want ik vind het verschrikkelijk. In zo’n instelling is het nooit gezellig, want het kan nooit echt een thuis zijn omdat de begeleiders er niet wonen – het is hun wérkplek. Dat is ook de reden dat ik soms bij DWDD zat: ik wilde van Charlie een BN’er maken, zodat hij goed behandeld zal worden.
Maar eigenlijk betekent dat dat ik nogal negatief over Charlie denk. Ik ben bang dat als zijn vader en ik er niet meer zijn, er niemand zoveel van hem zal kunnen houden. Dat hij het niet zal redden. Alsof al die mensen die hij om zich heen heeft zich alleen maar om hem bekommeren omdat ze ervoor worden betaald. Het is eigenlijk heel gemeen van mij om te veronderstellen dat Charlie niemand aan zich zou kunnen binden. Ik maak me soms ook schuldig aan iets wat veel andere ouders ook doen: “Laat mij dat maar doen, schat.” Waarmee je feitelijk zegt: want jij kunt dat niet. Ik kan Charlie inderdaad niet loslaten op straat, want dan wordt hij aangereden door een auto. Maar ik kan wel steeds weer de focus leggen op de dingen die hij allemaal wél kan, en dat probeer ik dus ook bewust te doen. Dat is work in progress. Ik moet steeds weer hardop tegen mezelf zeggen: heb vertrouwen in je kind. Ik moet leren vertrouwen, en leren vertrouwen te vertrouwen. Snap je wat ik bedoel? Het is met vertrouwen als “deze vuist op deze vuist”: vertrouwen brengt vertrouwen voort. Ik probeer me steeds voor te stellen dat Charlie tegen mij zegt: denk je nou écht dat ik het laat gebeuren dat ik een hele dag in een luier moet rondlopen? Ik probeer op hem te vertrouwen. Charlie is mijn kind, ook zíjn kracht is onuitputtelijk. Ook hij krijgt precies wat hij wil.’
Het komt altijd goed
‘Ik was 16 toen ik via een vriend bij de Jehova’s Getuigen kwam. Het was de leeftijd waarop ik tegen grote levensvragen aanliep, en daar hadden ze antwoorden voor me. Maar toen ik op mijn 19e opbiechtte dat ik seks had gehad met een jongen, moest ik boete doen. Ik mocht niet meer op de eerste rij zitten in de gemeente, voortaan moest ik achterin plaatsnemen. Dat vind ik dom; je moet een zwart schaap juist dichter in de kring brengen in plaats van aan de rand, want dan lopen ze alleen maar verder weg. En dat is ook wat er gebeurde. Omdat ik toch niet meer mocht deelnemen, trok ik de wereld in.
Ik heb in die jaren bij de Jehova’s een goed contact gekregen met God, en dat is na mijn uittreding alleen maar verbeterd. Mijn Bijbelkennis was goed, dus ik kende ik de tekst: er is niemand die je hart zo goed kent als God, zelfs jijzelf niet. Dat deed me beseffen: God heeft mij gemaakt en weet wie ik ben. Hij kent mijn hart, en weet dat ik twijfel en zoek en fouten maak, dat ik gemene of stomme dingen kan doen, maar Hij weet ook dat ik eigenlijk gewoon bang of verdrietig ben. Hij begrijpt me en heeft de mildheid die mensen niet hebben.
Dat besef heeft me rust en vertrouwen gegeven. Ik mediteer bijna iedere dag en praat met de goden, het universum, de wind, de lucht, het water, onze voorouders. En ik krijg altijd antwoord, ik word altijd gehoord. Belt de oppas af, vijf minuten voordat ik weg moet, dan rijdt net mijn zus de straat in. Het komt altijd goed – dat ben ik steeds dieper gaan ervaren. Ik krijg niet altijd alles zoals ik het heb “besteld”, maar wel zoals het goed is. De sterren staan aan mijn kant.’
English (UK) 
Nederlands 
Français 
