Karin Spaink (1957-2026) : ‘Je ne suis pas née pour le repos’.’

‘Je n'ai jamais quelque chose d'aussi simple qu'une entorse à la cheville. C'est toujours très grave : sclérose en plaques, hémorragie cérébrale et maintenant cancer du sein’. La publicitaire Karin Spaink a subi une mastectomie au printemps dernier. En septembre, lorsque la chimiothérapie sera terminée, elle prévoit de reprendre ses semaines de travail. Au fil des ans, je suis devenue plus forte‘.’

'Oh mon Dieu, c'est parti - C'est la première chose à laquelle j'ai pensé lorsque j'ai senti cette bosse. Est-ce que ça peut s'arrêter maintenant ? Mais sur qui s'énerver ? En fait, les choses allaient beaucoup mieux pour moi. La sclérose en plaques s'est affaiblie ces dernières années et je me suis bien remis de l'hémorragie cérébrale. Je disais à mes parents que nous devrions refaire ce tour. Mais parfois, je me dis que la troisième fois est la bonne, mais que cette fois-ci, ça ne marchera peut-être pas.

Je ne sais pas si la sclérose en plaques s'est apprivoisée ou si elle s'est réfugiée dans un coin. Il n'y a pas de cause évidente à mon rétablissement. Bonne chance, je ne peux pas dire le contraire. Au fil des ans, il semble que je sois devenu plus fort. Je l'ai remarqué lorsque j'ai expulsé mon ami Zenon en 2003. Il restait chez lui sans travail, ne cherchait rien de nouveau et devenait de plus en plus grincheux. C'est devenu un combat. Lorsqu'il est parti, j'ai ressenti comme une libération.

Confiance en soi

Ma maison était un véritable capharnaüm. Je voulais me l'approprier à nouveau et j'ai commencé par redécorer la salle de bains. J'ai fini par peindre toute la maison. Cela m'a pris dix mois. Cinq minutes de peinture, dix minutes de repos. À ma grande surprise, les choses se sont progressivement améliorées : je pouvais peindre pendant vingt minutes et m'asseoir pendant cinq minutes. Cela m'a donné confiance en moi. Je me suis dit : si je peux faire ça, je peux aussi essayer de retravailler. Bien sûr, j'écrivais déjà des articles pour Le Parool et je donnais des conférences, mais c'était trop peu pour vivre. J'ai compris : j'ai 47 ans, c'est maintenant ou jamais.

Le 1er avril de l'année dernière, j'ai quitté le wao. J'ai organisé une grande fête de réintégration. Dans l'idéal, j'aurais aimé être employée à durée indéterminée, car on peut alors être à nouveau malade sans que cela ne nous affecte énormément - après tout, j'ai encore la sclérose en plaques. Cela n'a pas fonctionné et j'ai donc créé ma propre entreprise. J'ai maintenant une mission de trois ans pour produire une série de brochures sur l'internet et les changements sociaux auxquels on peut s'attendre dans ce domaine au cours des dix prochaines années. J'écris également un livre sur l'histoire du magazine informatique Hack-Tic et du fournisseur d'accès à Internet XS4all qui en est issu, mais surtout sur l'aspect social d'Internet. C'est un tel plaisir d'avoir un endroit où je peux exprimer mes idées, mais au début, j'ai aussi trouvé effrayant d'écrire pour quelqu'un d'autre. Si cela n'aboutissait à rien avant, c'était une perte de temps et d'efforts, mais je n'avais fait que me décevoir moi-même. Je ne veux pas décevoir quelqu'un d'autre. Mais les choses allaient vraiment bien. Je travaillais 55 heures par semaine et j'adorais ça.

Apparence

En avril, mon sein droit a été amputé. J'étais convaincue que cela me rendrait très malheureuse. Mes amis m'ont dit : tu es du genre à te promener sans prothèse, tu peux le faire. Mais j'ai pensé : vous pensez tous cela, mais je ne peux pas le faire cette fois-ci. Je n'y arriverai pas.

L'apparence a toujours été très importante pour moi. Lorsque j'ai dû commencer à me déplacer en fauteuil roulant, j'ai commencé à m'habiller de manière plus extravagante pour que les gens me regardent d'abord, puis seulement le fauteuil roulant. Je marchais de façon désordonnée, mais j'avais l'air bien. Aujourd'hui, la chose même qui m'aidait - mon apparence - était affectée.

Jusqu'à la fin, j'ai pensé que je ne pourrais pas me passer d'une prothèse. Je voulais une reconstruction mammaire immédiate. La nuit précédant l'opération, je voulais encore quitter l'hôpital. Mais quand je me suis réveillée - il y avait un gros morceau de plastique sur mon sein - j'étais tellement soulagée qu'il n'y en ait plus. Une photo a été prise quelques heures après l'opération : j'étais assise dans mon lit, rayonnante, avec un seul sein et une cicatrice.

Remplissage

Quelques jours plus tard, j'ai entamé une conversation avec un homme, un autre patient. Il le voit, j'ai pensé pendant tout ce temps, et je me suis sentie très mal à l'aise. Il m'a demandé pourquoi j'étais à l'hôpital. Lorsque j'ai expliqué que mon sein avait été enlevé, il s'est avéré qu'il ne l'avait pas vu du tout. À partir de ce moment-là, je n'ai plus jamais envisagé de prothèse. Seules certaines robes sont plus jolies avec un rembourrage, mais je n'ai encore rien trouvé à ce sujet.

Une grande partie de mon sein est encore engourdie parce que tous les nerfs sont coupés. Ils ont enlevé un morceau de 13 centimètres sur 11 centimètres et de 5,5 centimètres de profondeur. Vous vous rendez compte ? Je n'ai pas encore l'impression d'être physiquement à moi, mais la cicatrice commence à s'habituer. Mon crâne chauve me donne l'impression d'être une étrangère, car on ne voit jamais de femmes chauves. Je ne porte un couvre-chef que contre le soleil et le froid. Je ne le cache pas.

Le changement extérieur n'a pas été trop pénible. Bien sûr, mon corps vieillissait déjà et j'ai parfois trouvé cela désagréable, mais il faut s'y habituer. Pour une trentenaire, c'est beaucoup plus intense, je pense. La perte d'un sein est plus difficile, les traitements provoquent une ménopause précoce, il faut se demander si l'on veut des enfants - et si l'on peut encore en avoir - et penser à la mort. En raison de ma sclérose en plaques, j'avais déjà pensé à tout cela. Cela ne rend pas les choses plus faciles, mais elles sont moins lourdes d'un seul coup.

Beaucoup trop doux

Dans notre pays, on parle toujours du cancer cardiovasculaire et du cancer du poumon, mais le cancer du sein est le cancer le plus fréquent aux Pays-Bas et on en entend beaucoup moins parler. Un millier de diagnostics par mois ! Nous devons commencer à y prêter beaucoup plus d'attention. J'ai grandi dans le féminisme, avec des livres sur la connaissance de son corps, etc. Je savais comment faire un examen des seins, mais j'ai aussi pensé que la première fois, ce ne serait rien. J'aurais dû aller directement chez le médecin. Il y a encore tant de femmes qui ne se font pas examiner ou qui ne savent pas comment le faire. Une campagne comme celle du Ruban rose a du sens, mais à mon avis, elle est beaucoup trop molle. Il semble y avoir des affiches dans les cabines d'essayage de Hunkemöller, mais pourquoi ne pas les accrocher dans toutes les cabines d'essayage ? C'est aussi pour cette raison que j'ai accepté une interview à Nova, Il y a quelques mois. Seulement si nous parlons aussi de l'aspect social, ai-je dit. Parce que c'est plutôt merdique pour moi, mais je ne pense pas que ce soit un sujet de conversation en Nova de valeur.

Les médecins généralistes s'en tiennent encore trop souvent au profil de risque classique des femmes de plus de 50 ans. Le site Internet www.de-amazones.nl regorge d'histoires de jeunes femmes qui ont été renvoyées chez elles parfois jusqu'à trois fois. Lorsqu'elles arrivent enfin à l'hôpital, il est trop tard. Ces femmes meurent parce que le médecin généraliste est aveuglé par le profil de risque, elles meurent à cause des statistiques. Les médecins généralistes doivent être sensibilisés au fait que le cancer du sein est une cause très importante de décès chez les jeunes femmes.

Je suis atteinte de la forme la plus agressive. Après la chimiothérapie, je recevrai encore une année d'immunothérapie et cinq ans d'hormonothérapie. Malgré ce traitement, je peux développer des métastases dans les os, le foie et les poumons. Un an et demi après la chimiothérapie est le point critique. Si vous passez les cinq premières années, il y a de bonnes chances que cela se termine bien. Le malheur, c'est que si vous avez des métastases, vous mourrez. C'est un point c'est tout. On peut essayer de l'étirer, mais la question est alors de savoir jusqu'où et pendant combien de temps. Il faudra bien fixer une limite à un moment donné. Je ne sais pas où je la mettrai quand j'en arriverai là. Plus qu'avec la SEP, je continue à penser que je ne pourrai pas faire face aux choses, alors qu'en réalité elles ne sont pas si graves. Ma limite se déplace peut-être plus loin que je ne l'ai toujours pensé.

Gitan

Au départ, je pensais aussi que je détesterais me retrouver à nouveau nue devant quelqu'un. Je pense maintenant que ce ne sera pas si terrible. Je ne le déguise pas, tout le monde peut donc voir qu'il n'y a plus rien ici. Je n'ai pas été avec quelqu'un depuis Zenon et cela me convenait, j'étais bien trop occupée. En amour, je suis une gitane, je n'aime pas les relations à long terme. C'est comme pour les sujets sur lesquels j'écris. Je peux m'y plonger complètement, mais à un moment donné, j'en ai dit ce que je voulais en dire et j'en ai tiré ce que je pouvais en tirer. C'est finalement la même chose avec mes relations. Ces derniers temps, j'ai recommencé à regarder autour de moi. Mais ce qui est délicat, c'est que la personne avec laquelle je suis en relation aujourd'hui doit faire face au fait que j'aurai peut-être des métastases dans deux ans.

Il m'arrive de regretter de n'avoir personne avec qui passer du temps. C'est ce qu'un amant peut faire plus qu'un ami, aussi bon soit-il. Il dit : "Spaink, garde ta patate, maintenant je te tiens juste pour un moment". Avec les amis, je me retrouve quand je me sens relativement bien. J'ai une forte tendance à me défendre et je pense qu'un ami est plus à même de le voir. Je leur permets également de s'en rendre compte plus facilement.

Implosé

Je ne sais pas exactement d'où vient cette grossièreté. Ce n'est pas par peur d'accabler les gens, car je ne ressens pas cela avec mes amis. Avant, j'avais peur de dire que je n'y arriverais pas parce que je pensais que je m'effondrerais complètement. Je ne pouvais pas non plus me disputer avec mes amis ou mes proches ; c'est lié à cela. Une fois, j'étais très en colère contre un petit ami. J'ai eu une vision de moi-même : si je me mets en colère maintenant, je vais traverser la pièce comme un ouragan et tout détruire. Ce n'est pas permis, donc je ne peux pas me mettre en colère. Comme s'il n'y avait pas de juste milieu. J'ai alors implosé, pour ainsi dire, complètement enfermée en moi-même.

C'est peut-être la peur de perdre le contrôle. Encore une fois, je n'ai pleuré qu'une seule fois, après avoir reçu les résultats de l'examen des tissus. Un ami m'a ramenée à la maison, nous avons bu un verre, mais ce n'est qu'après son départ que je me suis assise et que j'ai pleuré. Pendant une heure, de manière incontrôlée, les larmes ont coulé sur mes joues. La période précédant la première chimio a été difficile. J'étais devenue dure, plus rien ne m'intéressait, j'étais proche de la dépression. C'est parce que je ne savais pas à quoi m'attendre. Cette chimiothérapie était comme une montagne inconnue, dont on ne connaît ni la hauteur ni la profondeur des vallées. Aujourd'hui, je peux explorer le terrain et atteindre des objectifs. Je sais que ceci se produit, que cela ne se produit pas, que je dois faire attention à cela. Je peux y réfléchir et cela m'aide à donner une place aux choses.

L'écriture aide

C'est aussi pour cette raison que j'ai commencé à tenir un blog, pour montrer ce qu'il en est. Par exemple, je ne sais pas comment répondre aux compliments, ils me rendent maladroite. Les gens me disent : tu es toujours aussi belle. C'est très gentil et réconfortant, mais j'ai tendance à donner ensuite toute une liste de mes maux. C'est comme si j'indiquais que quelqu'un ne devrait pas me faire de compliments, mais si je ne dis rien, tout le monde pense que je ne suis pas si mal que ça. Comment sortir de cette situation ?

L'écriture m'aide à comprendre ce genre de choses. En fait, au début, je n'avais pas du tout envie d'écrire sur le sujet, je me sentais comme un patient. Mais c'est ce que je sais faire : réfléchir au fonctionnement de la maladie, tant sur le plan social qu'individuel, et écrire à ce sujet. J'ai récemment commencé une rubrique dans Contact médical. Et je vais écrire un livre à ce sujet. Il est prévu pour le printemps 2008.

Je suis très fatiguée ces derniers temps, c'est de plus en plus difficile. Travailler est difficile, mais il n'y a pas de loi sur la maladie. Cela me fait peur, même si je sais que je ne devrais pas m'en préoccuper maintenant. J'ai du mal à travailler, ma concentration est très faible. Mais si vous vous laissez faire, vous vous enfoncez encore plus. C'est pourquoi j'essaie de continuer à travailler. Mon livre d'histoire est maintenant en suspens. Je termine ma chimiothérapie en septembre et j'espère revenir à une semaine de travail complète après cela. Ce livre arrive, malgré tout. Je le veux. Je l'ai promis.

Chers amis

Si j'apprenais aujourd'hui que j'ai des métastases, je ne me sentirais peut-être pas si mal que ça. J'ai eu une vie agréable. Oui, j'ai été victime de brimades, j'ai souffert d'anorexie il y a longtemps et j'ai tenté de me suicider. Quand on met tout cela bout à bout, ma vie ressemble à une vallée de larmes. Mais cela donne une fausse image, car on oublie alors toutes les bonnes choses. Le bilan est très positif. J'ai des parents adorables, des amis chers et j'ai fait toutes les choses que je pensais bonnes et importantes. Grâce à la sclérose en plaques, j'ai toujours compris qu'il ne fallait rien remettre à plus tard parce que je ne serais peut-être plus capable de le faire demain.

Je ne saurais dire ce qu'aurait été ma vie sans la sclérose en plaques. Je ne crois pas qu'une maladie grave définisse votre caractère, au mieux elle l'aiguise. J'ai une certaine tendance au radicalisme. Mais aurais-je été moins franc si je n'étais pas tombé malade ? Je ne pense pas, je l'étais déjà avant. Je ne suis pas quelqu'un de discret. En fait, je devrais mener une vie régulière, ne pas fumer, ne pas me faire plaisir, me coucher à l'heure. J'aurais alors plus de chances de faire taire les maladies. Mais ce n'est pas une garantie et en plus, j'aurais une vie que je n'aime pas. Alors, je mourrai plus tôt si nécessaire. Je ne suis pas fait pour une vie calme et tranquille’.’

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